親子で発達障害│人生は雨のち晴れ

僕が生きる意味

2013年2月14日に僕は意識を失いステージ3の悪性脳腫瘍と診断された。生きられる保証もなかった。

リアルバースデー。アラフォーに突入した10年前に作った造語です。当時はRBD35。10年経った今は、もうアラフィフ宣言か(笑)。この10年の総括。そして向こう5年の実行計画を宣言してバースデーコメントとさせてもらおうと考えています。

今月、息子(知的障がい、自閉、ADHD)が4歳と2ヶ月を迎えます。アラフォーで親になり、まもなくアラフィフ突入のオヤジパバが未来に残す日記。障がい児の子育てに悩んでるパパママも一緒に育っていきましょう(⌒‐⌒)

泣きそうな僕がいる。様々な感情や感動が入り乱れて、感無量という言葉が適当だろうか。明日、誕生日を迎える君へ。誕生日おめでとう。

おめでとう。まもなく4才になる君のスナップショット。 2ヶ月に1回だけ、その時の君の様子を書く。僕はきっと忘れてしまう。だから、ちゃんと残しておく。

2019年6月に療育園に通えるようになって３ヶ月が過ぎた。知的障害、自閉症の君が、どんな成長を遂げるのか。ネットで検索して情報を集めるしかない親たちの為にもそして、僕自身の為にも療育を受けた子の発達・成長(出来ること・出来ない事)を書き記す。

不思議なことがいっぱいある。絶対しゃべった方が楽なのに君は言葉を発しない。歩いた方が楽なのに、ほふく前進を好んでする。砂を食べて美味しかった事は一度も無いのに砂場があれば必ず両手をつけて、平手を舐め、苦そうな顔をして親に舌を拭かせる。

元事務次官の息子刺殺事件の報道を受けて悔しい気持ちに駆られた。僕たちが一生懸命訴えてきた事は世の中には響いていなかった。響くような報道が現在でもなされていなかったことが哀しくて悔しかった。

2019年5月18日。3歳と４ヶ月を迎えた君と過ごしながら、15年後を想像してメッセージを送るよ。一言最初に言わせて欲しい。僕は君が大好きだ。15年後もずっとずっと大好きだ。

おおよそ、言葉を喋りはじめる一歳前後には、マーとかダーと一言話す程度先輩ママさんたちは『男の子は遅い子が多いから』と慰められ、最初は本当に子供の性格上、ゆっくりなんだって信じていた。３か月後には話すかも知れないし、、、その為には歩けると良いよね。