この2ヶ月間の間に起きた事は不勉強である僕を苦しめた。
子供の気持ちを勝手に推し測って幸せを強要していたのかもしれない。
そう思ったら胸を締め付けられる思いがしたからだ。
自閉症の子にとって幸せとは。
毎度テイストの異なるブログですが
障碍児の親に届いてほしい。
希望をもち続けよう。
その子とコミュニケーションが取れる日の為に。
1.療育手帳更新における出来事
妻に更新を任せていましたが、珍しく納得いかないようだったので話を聴いた。
不慣れな心理士さんがフェイスシールドとマスクで指示が聞こえづらい環境下
子どもと目線を合わせずに検査の手引きを読むように指示を出して
指示に従えない内容は全て『出来ない』と判断したという。
僕でさえ、名前を呼ばれずに上司がパソコンに向かって話しかけた内容を
聞き取って自分への指示だとは思わないんだから子供には尚更難しい。
項目を聞けば、家では出来ることも多かった為、今回の検査結果が
どんな結果であろうと再検査を要求しようと夫婦で決意を固めた。
これは心理士さんが悪いとか組織が悪いとかではなく
他の子と同じ環境で同じテストを受けた結果で判断されるべきと
僕が考えているからであり、妻も同じ想いだった。
5歳を迎えて発語が無い。
その時点で重度判定は仕方ないけど、ハイハイどうせ従えないでしょ。
みたいな検査の様子で受けた場合は公平性に欠ける。
強い想いで再検査を要求し、４月にそれが実現した。
僕も会社を休んで聞き取り調査に挑んだ。
背伸びするわけではなく、子の様子を正しく伝える。
もし、また熱意の無い検査だったら直接クレームをする。
妻だけにツライ思いをさせない。
僕の目で判断する。
そういうつもりで半日を過ごした。
検査が終わり帰る頃には緊張感が解けて疲れがドッと出たが
結果から言えば満足感の高い半日になった。
どれくらいか経って検査結果が送られてきた。
結果は中等度判定。
明らかに出来ない事が多かったけど
R君は懐の深すぎる親に育てられ（笑）
たぶん出来る事が増えるでしょう。
総合的な判定で言えば、そんなのも含まれるかな。
とにかく良かった。
中等度判定が良かったのではなく
公正な検査が受けられた満足感が得られて良かった。
よし、今年度は学校選びだ！と
次に進むチカラを得られました。
2.僕が跳びはねる理由という映画を鑑賞して。
ネタバレしないように概要のみですが。
日本人の自閉症の子が文字盤を使ってコミュニケーションが取れるようになり
自閉症の人の感じ方や考えなどを語った本を出版し話題になりました。
著書 自閉症の僕が跳びはねる理由
https://www.kadokawa.co.jp/product/321602000131/
同じく自閉症の子を持つ外国人の親が読み、自分は子供の気持ちが分かっていなかった。。
と感銘と反省を元に翻訳したものが映画化された。
自閉症の子の話せないというストレス。
記憶が連続的ではなく
全て同じ箱に同じ鮮度で入っていたら
どこから何を取り出せば良いか分からず
パンクしそうな毎日。
そういう子と向き合う世界中の親たちの様子を
描いたドキュメンタリー。
一通り勉強すれば、自閉症の『症状』『傾向』は理解することは出来るし
ストレスを避ける為の環境を整えることは出来る。
でも、人と比較して出来ない事がストレスになって
なぜ出来ない僕が生きてるのかって考えてたり
成長したい！出来るようになりたい！と強く思って
出来ない自分に毎日苦しんでいるというのは
本を訳した人と同じく感銘を受けて反省した。
なぜ急に泣くのか、なぜ急に笑うのか。
記憶の箱に入っている様々な感情的な場面がフラッシュバックする、しかも唐突に。。
僕には耐えられない程の苦しみを
君は感じていたのかと思うと僕はいたたまれない気持ちになった。
君は生きているだけで良いんだよ。
4歳のバースデーに僕は君にそう伝えた。
君の人生を支えられるくらい貯蓄して
3人で楽しく暮らすのが父の役目と決心したが
そうじゃなかった。
君のストレスが最小化するまで
成長したい気持ちに寄り添い
そばに居ることが僕の役目だ。
いつか、映画の彼のように、文字盤を使って会話しよう。
ママだいすき、パパだいすき。
文字盤で教えてくれるかな（汗）。。
- 食べ過ぎなのに、細い。第四次成長期か？
15時30分にオヤツ
16時30分に晩ごはん
20時00分に晩ごはん2
晩ごはんも、大人茶わん一膳近く食べます。
晩ごはんの後にオヤツをたべながら
晩ごはん2に突入することもあります。
園でも、ほぼ完食の様子。
身長がグッと伸びる前に大人が見ていて
『大丈夫か？』と思うくらい食べることがあります。
気がつくと1、2センチ伸びて服が小さくなったりズボンが苦しそうだったり。
2歳くらいから断続的にやってくる成長期。
今回は身体だけじゃなくて
少し成長したパパと
心が通じあえる成長期にしよう。
そう思えた5歳4ヶ月の成長記録でした。
